CONOZCA A NUESTROS EGRESADOS: Alex Ramos, defensor de la anemia falciforme

Desde pequeño, Alexander Ramos soñaba con ser policía. Sin embargo, cuando perdió la vista de un ojo tras sufrir dos accidentes cerebrovasculares, provocados por un trastorno genético: la anemia de células falciformes, su sueño quedo truncado. En ese entonces, cursaba la escuela secundaria.

Este mayo, Ramos se graduará de Rhode Island College con una licenciatura en estudios en justicia [también conocida como Justicia Penal o Criminología], con la intención de convertirse en abogado. Y aunque su sueño de ser policía terminó, su amor por el ámbito legal perdura.

En la reciente ceremonia de entrega de toga y birrete en RIC, Ramos fue galardonado con el Premio Maryann Hawkes en Estudios en Justicia, un reconocimiento a su excelente promedio académico y su labor en pos de mejorar la calidad de la atención médica para personas con anemia de células falciformes.

Los individuos con dicha afección tienen glóbulos rojos anormales que, en lugar de ser redondos tienen forma de medialuna o de hoz, y transportan menos oxígeno que los eritrocitos típicos. Estos glóbulos son más duros y pegajosos, y no se mueven con tanta facilidad y fluidez por los vasos sanguíneos, lo que puede provocar obstrucciones, produciendo un dolor intenso o lo que se conoce como crisis de células falciformes.

“Estas crisis eran bastante frecuentes para mí”, explica Ramos. “Desde los nueve años hasta el final de la secundaria, estaba en urgencias prácticamente cada dos meses”.

No fue hasta su segundo año en Rhode Island College que Ramos comenzó a abogar por pacientes como él.

“Leí un artículo escrito por mi hematólogo [experto en una amplia gama de enfermedades de la sangre] sobre las disparidades en la financiación y la investigación de la anemia de células falciformes. Quien descubrió que dicha enfermedad, que afecta predominantemente a personas de color, recibe menos inversión e indagación que la fibrosis quística, un trastorno sanguíneo similar que afecta principalmente a personas blancas”.

Ramos desea que esto cambie. Y afirma que, también hay falta de sensibilidad en las salas de urgencias en torno a las personas que sufren una crisis de anemia de células falciformes. Episodios de dolor intenso son un síntoma importante. El dolor puede ser agudo, punzante, intenso o pulsátil, que puede afectar cualquier parte del cuerpo y durar desde algunas horas hasta varios días.

“Sin embargo, cuando los pacientes con anemia falciforme acuden a urgencias, a menudo se les acusa de adictos a medicamentos”, afirma. Como consecuencia, experimentan largos periodos de espera. Ramos recuerda una ocasión que llegó a urgencias al mediodía y no fue atendido hasta las dos de la mañana.

Hace dos años se unió al Comité de Acción de Pacientes con Atrofia Falciforme de Rhode Island (PAC por sus siglas en inglés). Un grupo de pacientes con anemia falciforme que abogan por un cambio en el sistema de salud de Rhode Island y, por extensión, en el sistema nacional de salud.

Recuerda que, cuando el grupo estaba empezando, tomo la clase de “Discapacidad y Justicia” de la profesora Mikaila Arthur y participó en un proyecto, en el cual creó una carta de llamado a la acción dirigida a Lifespan, ahora Brown University Health. En la cual, describía los inconvenientes que los pacientes han estado teniendo en urgencias y sugiriendo maneras de mejorar la atención hacia los mismos. Con tal fin, solicitó ayuda de PAC para redactar la carta, que luego envió a todos los hospitales del sistema Lifespan.

La respuesta fue positiva. “Desde entonces, ha habido informes de pacientes, tanto dentro como fuera de PAC, que han reportado una mejor atención”, señala. “Yo mismo he notado mejoras en aspectos como el tiempo de espera. Recientemente estuve en urgencias y me atendieron en pocas horas. Creo que los hospitales están empezando a reconocer a nuestro grupo”.

Hoy por hoy, PAC está trabajando en los pasaportes para urgencias. Se trata de una tarjeta, que los pacientes con anemia falciforme pueden llevar consigo, la cual incluye su nombre, afección y plan de atención habitual.

Conjuntamente, Ramos y su hematólogo realizan presentaciones frecuentes en la Facultad de Medicina Warren Alpert de la Universidad de Brown. Su objetivo es transmitir a los futuros médicos la importancia de comprender claramente los síntomas y las necesidades de los pacientes con anemia falciforme.

A través del Premio Maryann Hawkes en Estudios en Justicia, todo el profesorado elogia la apasionada determinación de Ramos para inspirar el apoyo comunitario en torno a la anemia de células falciformes y su incansable esfuerzo por impulsar una legislación que garantice una mejor atención, investigación y políticas dentro del sistema de salud.

“Conocí a Alex cuando estudiaba en mi curso de Justicia y Discapacidad”, afirma la profesora Mikaila Arthur. “Me impresionó de inmediato su perspicacia, inteligencia y compromiso con la construcción de un mundo mejor. Sé que tiene el potencial de marcar la diferencia como abogado y espero con ansias ver sus logros a medida que continúa su trayectoria educativa y en defensa de los derechos”.

Infórmese sobre el programa de Licenciatura en Estudios en Justicia de RIC.